Los navegadores de pacientes ayudan a los niños a recibir un diagnóstico oportuno del TEA

Los navegadores de pacientes pueden ser clave para ayudar a los niños que padecen el trastorno del espectro autista (TEA) a superar las barreras para la intervención temprana, según un estudio de Rocky Mountain Human Services (RMHS), la Universidad de Colorado y el Denver Health.

Carolyn DiGuiseppi, M.D., Ph.D., realizó un estudio de cuatro años de Servicios para el Autismo (SaLSA) evaluando la capacidad de navegación de los pacientes para abordar las barreras a la evaluación y los servicios tempranos para el TEA en una población desfavorecida minoritaria. Los niños se benefician más con la detección e intervención tempranas. Sin embargo, la mayoría de las personas con TEA no se diagnostican hasta después de los 3 años, momento en que el acceso a los servicios de intervención temprana termina. Los exámenes de rutina mejoran el reconocimiento precoz, pero la mayoría de los niños, en particular los de familias minoritarias, de origen extranjero o de bajos ingresos, no realizan estos exámenes en absoluto si no hay nadie que reconozca los signos iniciales del TEA.

Según los resultados preliminares de SaLSA, las barreras más comunes que encuentran las familias para obtener una evaluación del TEA son programar la evaluación y obtener la información que necesitan para proseguir (es decir, entender el diagnóstico, la cobertura de seguro o pago, el proceso de evaluación, etc.). El cincuenta y seis por ciento de las familias en el estudio hablaban español, lo que hace que el idioma sea otra barrera en la detección temprana del TEA. Otras barreras incluyen el transporte, las necesidades médicas de otros miembros de la familia y las preocupaciones financieras o de seguro.

El equipo está evaluando el efecto de la navegación del paciente, un proceso mediante el cual un navegador guía a los pacientes que tienen un hallazgo sospechoso (por ejemplo, una prueba de detección positiva) a sortear las barreras en el sistema de atención médica con el fin de ayudar a garantizar un diagnóstico y tratamiento oportunos. El navegador de pacientes, que recibió capacitación especializada sobre el TEA y los servicios de intervención temprana, es miembro del equipo de Denver Health que trabaja directamente con la familia en buscar una evaluación en Denver Health para recibir servicios a través de RMHS.

A través de la participación, RMHS aprendió maneras de mejorar la forma en que los miembros de su personal atienden a los niños con TEA.

“Además de ayudar a ampliar nuestro conocimiento en el campo en general, la investigación nos ayuda a evaluar la eficacia de nuestros procedimientos y a aprender a servir mejor a las personas y sus familias”, dijo Jodi Dooling-Litfin, Ph.D., directora de desarrollo y salud comportamental de RMHS. “A través de este proceso, aprendemos lo que funciona y lo que no funciona, así como aquello que otros están haciendo en el campo que podemos aplicar en nuestra organización”. Para obtener más información, visite la página de ensayos clínicos de los Institutos Nacionales de Salud del estudio.