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RMHS ofrece herramientas a la madre para que ayude a su pequeña hija a desarrollarse
Al igual que muchos padres de un recién nacido, Renée LaLonde y su esposo, Luke Bishop, dejaron el hospital inquietados, preguntándose si serían capaces de brindar el mejor cuidado para su pequeña hija, Evergreen. ¿Será que Evergreen recibe una buena alimentación? ¿Está durmiendo lo suficiente? ¿Tenemos lo que ella necesita para crecer como debe?
La principal diferencia, sin embargo, era que Evergreen nació con complicaciones y, como pronto aprenderían, sufría de un síndrome genético raro.
Al nacer, Evergreen tuvo problemas de aspiración en los pulmones, lo que la puso en riesgo de tener hipertensión pulmonar y neumonía. Además, Evergreen nació con algunos problemas cardíacos. Esto hizo que ella necesitara apoyo nutricional adicional para desarrollarse. Salió de la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales portando un tubo de gastrostomía, que se insertó en su abdomen para administrar nutrición directamente en el estómago, y recibía oxígeno suplementario. Renée dijo que en el hospital no les brindaron instrucciones de seguimiento y que no sabían cuáles deberían ser sus próximos pasos en la atención de Evergreen.
Cuando Evergreen tenía 2 meses, un amigo de la familia le preguntó sobre el plan de terapia de Evergreen, y Renée no supo cómo responder. Este amigo la refirió a ella y a Evergreen a Rocky Mountain Human Services (RMHS).
Casi al mismo tiempo, un genetista diagnosticó que Evergreen padecía del síndrome de Rubinstein-Taybi (RTS), un raro trastorno genético que es similar al síndrome de Down. Los niños con RTS pueden tener dificultades de aprendizaje que van de leves a severas, y generalmente son de baja estatura y tienen amplios pulgares y primeros dedos de los pies. De acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud, solo uno de cada 125,000 recién nacidos es diagnosticado con esta condición.
El genetista le dijo a Renée y a su esposo que a pesar del diagnóstico, Evergreen tiene un futuro prometedor.
Evergreen y Renée se reunieron con Wintre Brown, un coordinador de servicios de Intervención Temprana de RMHS, quien comenzó a organizar los recursos que la familia necesita para el camino al éxito de Evergreen. El Programa de Intervención Temprana de RMHS es para niños desde el nacimiento hasta los 3 años y se enfoca en todas las habilidades básicas que los bebés desarrollan en sus primeros años, incluyendo el lenguaje, alcanzar objetos, rodar, gatear, caminar y jugar. El programa es gratuito para las familias que califiquen. Para calificar en el programa, los niños son evaluados y deben ser diagnosticados con un retraso en el desarrollo.
A los 4 meses, gracias a la coordinación de servicios de Wintre, Evergreen fue inscrita en terapia física, ocupacional y del habla. La terapia le ha ayudado a Evergreen, que ahora tiene 18 meses, a desarrollar las habilidades motoras finas necesarias para recoger cosas como cheerios y mandar besos volados. También usa una cuchara vibradora que estimula su boca a comer adecuadamente y está desarrollando lenguaje de señas y habilidades verbales.
“Nos esforzamos por darle a Evergreen todas las herramientas necesarias para que tenga éxito”, dijo Renée.
Tal vez la actividad favorita de Evergreen es la terapia de natación. Ella siempre había amado el agua, por lo que la terapia física en la piscina parecía un ajuste natural. Pero Renée todavía tenía que considerar cuestiones sensoriales como la temperatura del agua y la luz solar brillante antes de encontrar una piscina que apropiada. Es gracias en parte a la terapia de natación en un centro de recreación local cada dos semanas, Evergreen está en movimiento y gateando.
Wintre y RMHS también han ayudado a Renée a recibir el apoyo que necesita como madre de un menor con retrasos en el desarrollo. Como residentes de Denver, Evergreen y su familia son elegibles para recibir los fondos mill levy. Los residentes de Denver pagan impuestos a la propiedad que ayudan a las personas con discapacidades intelectuales y de desarrollo y a sus familias. RMHS tiene acuerdos con la Ciudad y el Condado de Denver para que estos fondos estén disponibles para pagar por las necesidades individuales y los servicios directos de RMHS, proveedores contratados y organizaciones asociadas comunitarias.
Cuando las necesidades de Evergreen se hicieron evidentes, Renée vendió su camión de comida y desde entonces se ha dedicado completamente al cuidado de la pequeña. Como resultado, ella ha tenido poco tiempo para si misma. Wintre ayudó a la familia a acceder a los fondos mill levy de Denver y a los fondos de Asistencia a la Familia de Colorado para recibir cuidado de relevo, lo que permite a Renée dejar a Evergreen con un cuidador durante unas horas para que ella tenga tiempo para hacer recados o hacer ejercicio. Los fondos mill levy también ayudaron a pagar los pases familiares al Zoológico de Denver, y tanto los fondos mill levy como los fondos de asistencia a la familia, cubrieron el costo de la musicoterapia.
Wintre dio seguimiento con Renée el día en que la solicitud de fondos de mill levy debía hacerse para asegurarse de que Renée recibiera el apoyo que necesitaba.
“Wintre ha hecho un trabajo increíble para asegurarse de que tanto yo como Evergreen estemos utilizando los beneficios”, dijo Renée.
Ella ha visto la forma en que otras familias que no están conectadas con RMHS luchan para coordinar diversas terapias y servicios para sus hijos.
“Es bastante raro lo que tenemos”, dijo Renée. “Honestamente, me siento increíblemente bendecida”.
En junio, Evergreen tuvo un chequeo con su genetista en el Hospital Infantil de Colorado. Renée dijo que el doctor estaba “completamente anonadado por el ver el progreso de Evergreen”. El doctor dijo que el compromiso de Renee y Luke con la terapia diaria de Evergreen es evidente y probablemente previene algunas de las características del autismo que son comunes en los niños con RTS. Él nos estrechó la mano y nos dijo “continúen con el excepcional trabajo”.
“Gracias, RMHS, por darnos a Luke y a mí los recursos y herramientas para ayudar a nuestra hija a superar las probabilidades”, dijo Renée.
