Apoyando a las Familias a Través del Poder de la Comunidad

El programa de intervención temprana de RMHS y los recursos de la comunidad hacen que a un niño con síndrome de Down le espere un futuro brillante.

La familia Ericson está lista para el futuro con el apoyo del programa de intervención temprana de los Rocky Mountain Human Services y los recursos de la comunidad.

Gigi Ericson escuchaba con pánico en el hospital mientras los latidos del corazón de su hijo por nacer se disminuían peligrosamente. El médico rápidamente preparó a Gigi para una cesárea de emergencia, y el 1 de diciembre de 2017, nació su hijo Noah.

Ella no lo sabía en ese entonces, pero Noah pronto se uniría al programa de Intervención Temprana de los Rocky Mountain Human Services (RMHS) donde recibiría servicios personalizados e información sobre recursos de la comunidad para apoyar sus necesidades de desarrollo.

Noah llegó al mundo unas ocho semanas antes con un peso de solo 2 libras y 11 onzas. Gigi tuvo el tiempo justo para besarlo y decirle que todo estaría bien antes de que las enfermeras se lo llevaran a la Unidad de Cuidados Intensivos Neonatales. En ese momento, no estaba claro si Noah sobreviviría el fin de semana.

Era un bebé muy pequeño con agujeros en el corazón, y los médicos le dijeron a la familia que no podría sobrevivir. Los médicos también notaron signos de que Noah podría tener una discapacidad del desarrollo, por lo que realizaron algunas pruebas. La semana siguiente, Gigi y su esposo, Dan, recibieron los resultados de las pruebas genéticas de Noah, que confirmaron que él tenía Trisomía 21, también conocida como síndrome de Down.

"Al principio nos sorprendió y fue difícil entender lo que el futuro traería para Noah", escribió Gigi en un diario en ese momento. "Pero hemos decidido no preocuparnos y asumir un día y un desafío a la vez".

Dan se expresa a través del arte que hace a partir de letreros usados ​​en las calles y creó una pieza que representa los desafíos y recompensas que la familia experimentó al recibir a Noah en el mundo. Visualiza la complejidad emocional que sintió en ese momento.

Para agregar más estrés, Dan estaba pasando sus últimas semanas con su padre en cuidados paliativos, y otros miembros de la familia también se enfermaron. Su padre tenía cáncer y se estaba muriendo y Dan estaba ayudando a cuidar a su padre y a otros miembros de la familia, lo que resultó en una separación constante durante la temporada de fiestas. Poco después de que Noah nació y salió del hospital, el padre de Dan falleció, pero no se perdió de conocer a su nieto.

"Nos acompañó el tiempo suficiente para conocerlo", dijo Dan.

Con Gigi recuperándose y con las necesidades de atención a tiempo completo de su nuevo hijo, además de los arreglos para el final de la vida, ninguno de ellos podía trabajar, y las facturas del hospital se estaban acumulando. Cuando recibieron su primera factura, fue de más de $ 1 millón, se dieron cuenta de lo costosas que habrían sido las cosas sin el apoyo de RMHS, Medicaid y la comunidad.

Encontrando soluciones

Noah recibió terapia física y ocupacional en el hospital durante sus primeros meses de vida. Un trabajador social refirió a la familia al programa de Intervención Temprana (IT) de RMHS donde Noah podía continuar sus terapias.

El equipo de pediatría de RMHS vino a la casa de los Ericson para evaluar las necesidades de Noah, y ahora recibe terapia física, ocupacional y del habla. También recibe tecnología de asistencia que respalda sus habilidades motoras gruesas y sus habilidades de alimentación a través del programa IT. Para apoyar a toda la familia, RMHS también les brinda fondos para el cuidado de relevo, que paga por un cuidador calificado para Noah para que Dan y Gigi puedan tomarse el tiempo para recargarse.

La familia se conectó con los grupos y recursos locales de apoyo para el síndrome de Down, acogiendo completamente la discapacidad del desarrollo de Noah. Por ejemplo, la Asociación de Síndrome de Down de Rocky Mountain ayudó a los Ericson con educación y orientación sobre el diagnóstico de Noah, ofreciéndoles comidas y brindándoles apoyo emocional durante su infancia.

La coordinadora de servicios, Nisha Tajeddine, dijo que hacen todo lo posible para garantizar que Noah sea feliz y saludable. Las terapias alternativas complementan los servicios de RMHS de Noah para mantenerlo tranquilo y saludable.

"Realmente usan todos los recursos que tienen para apoyar el potencial de Noah", dijo Nisha.

Satisfaciendo las necesidades

Los servicios de Noah a través del programa IT de RMHS se proporcionan sin costo para su familia. A pesar del estrés financiero en el que se encontraban, la familia se mantuvo estable, gracias a una combinación de apoyo del programa EI, Medicaid, Seguridad Social y otros programas de beneficios. Hasta la fecha, Gigi dijo que los gastos médicos totales de Noah han alcanzado más de $ 2 millones.

La música, el arte y la comunidad han sido importantes para la familia mientras navegaban por un nuevo mundo de recursos para discapacitados. Noah asiste a clases de música en Twinkle Together a través de fondos Mill Levy de Denver del programa de RMHS. RMHS administra una parte de los impuestos a la propiedad de Denver dedicados a las personas con I/DD en el condado de Denver para ayudar a las personas y familias como los Ericson a satisfacer necesidades no satisfechas. El programa de RMHS con fondos Mill Levy de Denver también ha proporcionado a la familia fondos para un remolque de bicicleta, casco y platillo de actividades, que estimulan a Noah a ser activo y practicar sus habilidades motoras gruesas.

La familia Ericson está agradecida por el apoyo financiero y emocional que han recibido. Ahora que Noah tiene más de un año, ha superado muchos obstáculos de salud. A través de RMHS, los grupos de apoyo y la atención médica de calidad, el futuro de Noah se ve brillante.

"Está mejorando cada vez más", dijo Gigi.

Para obtener más información sobre el programa IT de RMHS, visite www.rmhumanservices.org/ei.